Preguntas Frecuentes

  • ¿Qué es RI-CART?

 

RI-CART es una iniciativa conjunta del Hospital de Bradley, el Hospital de Niños de Hasbro Children’s Hospital, Women & Infants Hospital y la universidad de Brown. Con el fin de Reunir a las familias y los individuos de Rhode Island afectados por trastornos del espectro autista (TEA) y trastornos relacionados con el desarrollo neurológico con investigadores, médicos y educadores, que están trabajando para realizar avances en el tratamiento y mejorar la vida de las personas en el espectro.

  • ¿RI-CART es un programa de hospital?

Aunque estamos situados en el hospital de Bradley, RI-CART se estableció gracias al generoso apoyo de la The Simons Foundation, The Brown Institute for Brain Science y The Norman Prince Neurosciences Institute. Somos un programa de colaboración que reúne en Rhode Island a aquellos que tienen interés en el autismo y otros trastornos del desarrollo neurológico. Tenemos horarios de oficina en varias ubicaciones en todo el estado.

  • ¿Por qué es necesario RI-CART?

El número de personas que son identificados con TEA está en aumento. Si bien no se sabe el número exacto de personas afectadas por TEA, puede haber más de 10,000 individuos con TEA en Rhode Island. El autismo y los TEA afectan a muchos en  Rhode Island y en las comunidades vecinas. La población de niños con TEA y trastornos de desarrollo neurológico está pasando rápidamente a la adultez y creciendo más allá de los servicios basados en la escuela. Tenemos que ofrecer un mejor apoyo a los individuos al conectarlos con programas vocacionales y vivienda apropiados, incluida independiente y los programas de vivienda asistida, independiente y en grupo. Rhode Island tiene los elementos para un sistema de investigación, apoyo, educación y cuidado coordinado, interdisciplinario y geográficamente factible. Actualmente no existe un sistema de entendimiento así en ningún lugar en los Estados Unidos. Rhode Island está bien posicionada para convertirse en un modelo para los programas a nivel nacional. Además, con una mejor coordinación y una comprensión de la imagen del autismo en Rhode Island, nuestra comunidad se levanta para capitalizar los considerables recursos financieros y otros disponibles. De forma federal, el Congreso ha ordenado la investigación del TEA y la financiación apropiada; fundaciones privadas también se han dirigido a la investigación de los TEA.

  • ¿Que es "registro"?

La investigación es el núcleo de RI-CART. Nuestro "registro" es una base de datos de investigación segura y anónima que alberga la información compartida con nosotros por los participantes. Estamos trabajando para inscribir a todas las personas con TEA o trastornos de desarrollo neurológico en el estado. Al conectar a las familias e individuos con TEA a los investigadores, estamos haciendo posible una investigación innovadora y una comprensión de panorama general de los afectados por TEA en Rhode Island, mediante el desarrollo de una comprensión más clara del impacto de gran alcance del autismo en aquellos que están cerca y en Rhode Island, nuestra comunidad estará mejor posicionada para atraer fondos y apoyo para aumentar los servicios en todo el estado, así como el apoyo continuo para la investigación en curso.

  • ¿Cómo se mantiene la confidencialidad?

Su información (o la de su hijo) se almacena en una base de datos segura y no es entregada a nadie sin su consentimiento. Todos los registros se almacenan a través de un número y no pueden ser identificados por su nombre, con la información de contacto almacenada por separado. Los datos de contacto son accesibles solamente a aquellos de nuestro equipo que requieran esta información para invitarlo a participar en otros estudios. Por ejemplo, si un estudio se centra en el peso y la talla de todos los niños con autismo entre los 10 y 15 años, el investigador va a solicitar a nuestro gestor de bases encontrar los nombres y números de teléfono de todos los niños en ese rango de edad. A continuación, un miembro de nuestro equipo se contactará con usted para preguntarle si le gustaría que su hijo participe en el estudio. Cada estudio en el que usted o su hijo participe requiere su propio consentimiento por escrito.

  • ¿Cómo puedo participar?

Agradecemos su participación en cualquier nivel que sea cómodo para usted, desde ofrecer información básica sobre las características de la familia hasta participar en las evaluaciones clínicas, en los proyectos de investigación y la investigación genética a través de la sangre o de la muestra de saliva. Cuando se inscribe para participar, un miembro del equipo de RI-CART se contactará con usted para responder a cualquier pregunta que tenga y programar una cita para una evaluación. Los horarios de citas son flexibles y se ofrecen en varios lugares en todo Rhode Island. El transporte está disponible, previa petición. Una cita de inscripción toma aproximadamente dos horas, una pequeña cantidad de tiempo para convertirse en parte de una comunidad que tiene el potencial de tener un impacto importante en la investigación del autismo. Podemos dividir la cita en dos si es más cómodo para usted o para su hijo. Una vez que se haya unido a RI-CART, podemos contactarnos con usted para pedirle su participación o la de su hijo en otros estudios. No hay obligaciones que cumplir. La decisión de participar es suya en cada paso del camino.

  • ¿Qué debo esperar en la cita inicial?

Esta cita dura aproximadamente dos horas e incluye:

  • La finalización del consentimiento y otras formas de inscripción. La asistencia está disponible, si la necesita.

  • La escala de Observación Diagnóstica de Autismo (ADOS), que es una evaluación "estándar" para los síntomas del autismo. *Esta evaluación no tiene costo e incluye una observación en la interacción y la conducta social. Las actividades realizadas durante el ADOS dependen de la edad y la capacidad lingüística.

  • Se puede obtener una extracción de sangre o una muestra de saliva. Ofrecemos tarjetas de imágenes que puede utilizar para ayudar a su hijo a prepararse.

  • Podemos solicitar registros médicos anteriores.

  • La cita y todos los resultados son confidenciales. Sin embargo, usted puede solicitar un resumen escrito de la evaluación de RI-CART para compartirlo con su médico o proveedor de servicios.

  • *RI-CART no realiza diagnósticos, pero ofrece los resultados de la evaluación del ADOS a los participantes para que puedan compartirlos con sus médicos, escuelas y otros proveedores

  • ¿En qué me beneficia unirme a RI-CART?

Al estar con la vanguardia de la investigación del autismo significativa, RI-CART también es un defensor de la construcción de la comunidad. Se unirá a una comunidad de familias e individuos que viven con TEA, y será parte de solo el segundo programa de investigación sobre el autismo en todo el estado a nivel nacional. Al registrarse, recibirá:

  • El Programa de Observación Diagnóstica de Autism(ADOS): la evaluación "estándar de oro" para autismo.

  • Una llamada con un especialista de recursos para padres de The Autism Project, una organización de apoyo de Rhode Island, para ayudar a responder preguntas e informarse acerca de los recursos locales.

  • Nuestra guía de recursos que ayuda a los individuos y a las familias de los niños con TEA a recurrir a los apoyos médicos, educativos y de transición, disponibles en todo el estado.

  • Actualizaciones regulares de RI-CART de los próximos estudios y programas en los que puede participar, así como información sobre los resultados, los recursos y las intervenciones de los principales grupos de autismo en todo el país.

  • ¿Mi hijo tiene miedo a las agujas; aun así podemos participar?

​Absolutamente. El personal de RI-CART tiene años de experiencia, y hacemos nuestro mejor esfuerzo para hacer que su hijo se sienta cómodo. Sin embargo, puede optar por negarse a participar en partes específicas de la investigación.

  • No estoy seguro de si mi condición o la de mi hijo están en el espectro del autismo.

Si está confundido sobre un diagnóstico, usted o su hijo aún pueden inscribirse en el registro de RI-CART. La evaluación del registro no sustituye una evaluación clínica completa. Nuestro especialista en recursos puede proporcionarle información sobre las clínicas locales que lo ayudarán a aclarar el diagnóstico.

Visita nuestra nueva sección Pregunta al Doctor para leer sobre otras preguntas médicas que han tenido nuestra comunidad. Si tienes preguntas sobre el Autismo envíanos tu pregunt a RICART@LIFESPAN.ORG y una persona del equipo te la responderá.

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Contact us / Contáctanos ricart@lifespan.org

Tel: (401)432-1200

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